Onderzoek

Onderzoek zeldzame of nieuwe aandoeningen

Met het signaleringssysteem van het NSCK wordt beoogd meer inzicht te krijgen in de prevalentie van zeldzame of nieuwe aandoeningen bij kinderen van 0 tot 18 jaar, en wetenschappelijk onderzoek te bevorderen dat gericht is op de achtergronden, de diagnostiek, de behandeling, de prognose en de preventie van deze aandoeningen.

Met het hieruit voortkomende onderzoek wordt een bijdrage geleverd aan de gezondheid van Nederlandse kinderen, waar wij als kinderartsen mede verantwoordelijk voor zijn. Door epidemiologisch onderzoek bijvoorbeeld kunnen gegevens over de incidentie en een verandering van de prevalentie naar voren komen, die leiden tot het bijstellen van het landelijk gezondheidsbeleid of tot een aanpassing van protocollen (primaire en secundaire preventie).

Incidenteel maken ook niet-kinderartsen gebruik van het Signaleringscentrum. Andere specialismen, al dan niet met raakvlakken met de kindergeneeskunde, bezitten namelijk (nog) niet een dergelijk uniek systeem.

 

INoPSU

In een groeiend aantal landen (momenteel twaalf) bestaan vergelijkbare 'surveillance units' als het NSCK, waarmee een stevige basis wordt gelegd voor grensoverschrijdend onderzoek en de financiering hiervan. Deze landen hebben zich in 1998 verenigd tot het International Network of Pediatric Surveillance Units, INoPSU. Tijdens het IPA-congres in Peking werd de affiliatie met de IPA officieel bekrachtigd.

Digitaal loket

Mijn sectie