extern: Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Algemene informatie:

De richtlijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom is ontwikkeld op initiatief van het Centraal BegeleidingsOrgaan (CBO).
Voorzitter van de werkgroep: mw. dr. A.H. Blankenstein, huisarts.
Door NVK gemandateerde vertegenwoordiger in de werkgroep: mw. dr. E.M. van de Putte, kinderarts-sociale pediatrie.

Op initiatief van:

CBO

Datum publicatie:

februari 2013

Status:

Deze richtlijn is geautoriseerd door het NVK bestuur op 12 september 2012

Doelgroep samenvatting:

Deze samenvatting is bedoeld voor:
Alle zorgverleners die in aanraking komen met pediatrische patiënten met CVS; en (ouders/verzorgers van) de patiënt met (verdenking op) CVS.

Verantwoordelijke samenvatting:

Deze samenvatting werd ontwikkeld door:
Serwet Demirdas en Anne-Marie van Wermeskerken

Versieinfo samenvatting:

Deze NVK samenvatting van de richtlijn CVS uit 2013 is gemaakt in 2013.
Heeft u suggesties ter verbetering van deze samenvatting? Neem dan contact op met richtlijnen@nvk.nl

Definities:

In dit document worden de volgende definities gehanteerd:

Duur van de klachten:
De ingang van de richtlijn CVS is geformuleerd als ‘ernstige moeheidsklachten die minstens zes maanden bestaan en die niet aan een herkenbare ziekte kunnen worden toegeschreven’. Met betrekking tot jongeren vindt de werkgroep dat ook moet worden uitgegaan van een duur van zes maanden. Men wil ervoor waken dat het etiket CVS te snel wordt opgeplakt waardoor de intensieve cognitieve gedragstherapie mogelijk ten onrechte in een vroeg stadium wordt uitgevoerd.

Definitie CVS:
De werkgroep beveelt aan om voor de diagnose van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gebruik te maken van de definitie van Fukuda (1994), met de verduidelijking van Reeves (2003) 


Hoofdcriteria
Klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die onverklaarbaar is, continu aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert, die nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig), die niet het resultaat is van voortdurende belasting en niet duidelijk minder wordt door rust, en die een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft. 

Nevencriteria
Ten minste vier van de volgende symptomen, die allemaal een periode van minstens zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren en niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon: verminderd korte termijn geheugen of concentratievermogen dat zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft, keelpijn, gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren, spierpijn, pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid, hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is, slaap waar de patiënt niet van uitrust, en malaisegevoel na inspanning dat langer dan 24 uur aanhoudt. 

Precisering van exclusiecriteria (Reeves 2003): Deze staan genoemd onder het kopje ‘Differentiaal Diagnose’.

Nadat de diagnose gesteld is kunnen de klachten en symptomen nader in kaart worden gebracht aan de hand van de ervaringen van de patiënt (zie bijlage 3).


In deze richtlijn wordt het chronisch vermoeidheidssyndroom als synoniem beschouwd van myalgische encefalomyelitis. (ME). In de literatuur wordt dit vaak aangeduid als CVS/ME.

 

Epidemiologie:

Het aantal patiënten met CVS in Nederland wordt geschat op 30.000 tot 40.000. De schattingen over het aantal nieuwe gevallen lopen uiteen van 2.900 tot 9.800 per jaar. Het merendeel van de patiënten is volwassen waarbij de prevalentie het hoogst is tussen de 40 en 50 jaar. Dit betekent dat de meeste patiënten zich bevinden in de werkzame leeftijd. De aandoening komt ook bij jongeren voor. Ruim driekwart van de patiënten is vrouw.

Prognose:
Uitgebreid onderzoek naar het verloop en de prognose van CVS ontbreekt. Het beschikbare longitudinale onderzoek geeft aan dat tien procent of minder spontaan zo ver blijkt te herstellen dat zij weer functioneren als vroeger (Gezondheidsraad, 2005). Bij jeugd en jongeren en adolescenten liggen de herstelpercentages hoger. Ernstige klachten met sterke functionele beperkingen en een groot aantal klachten zijn prognostisch ongunstig.

Differentiaal diagnose:

  • Voorbeelden van uitsluitdiagnoses zijn: orgaanfalen (hart, long, lever, nier), chronische infecties (AIDS, hepatitis B of C), reumatische en systeemziekten, chronisch inflammatoire , neurologische aandoeningen (multipele sclerose, neuromusculaire ziekten, epilepsie, beroerte), ziekten die systemische behandeling vereisen (orgaan- of beenmergtransplantatie, chemotherapie, radiotherapie van hersenen, borst, buik of bekken), endocrinologische aandoeningen (hypopituïtarisme, bijnierschorsinsufficiëntie), primaire slaapstoornissen (slaapapneu, narcolepsie).
  • Tijdelijke uitsluitdiagnoses zijn aandoeningen of problemen die net ontdekt zijn en nog behandeld moeten worden (bijvoorbeeld hypothyreoïdie, onbehandelde of instabiele diabetes mellitus, actieve infecties, slaapdeprivatie, bijwerkingen van medicatie), klachten/symptomen die weer overgaan (tijdens zwangerschap tot drie maanden post-partum, tot zes maanden na grote operaties, tot drie maanden na kleinere operaties, tot drie maanden na sepsis of pneumonie, rusteloze benen onvoldoende verklaard door de vermoeidheid, ernstige aandoeningen waarvan onduidelijk is of de gevolgen binnen vijf jaar opgelost zijn (zoals hartinfarct) en morbide obesitas; zoals gedefinieerd in de richtlijn en zorgstandaard obesitas bij kinderen. 
  • Psychiatrische uitsluitdiagnoses zijn bipolaire stoornissen, schizofrenie, waanstoornissen, organische hersenziekten, alcohol- of middelenmisbruik korter dan twee jaar voordat de vermoeidheid is begonnen en depressie of anorexia nervosa die korter dan vijf jaar voor de vermoeidheid is begonnen.

Diagnostiek:

Er is onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor specifieke diagnostische testen die het bestaan van CVS kunnen aantonen of uitsluiten. De werkgroep merkt op dat het stellen van de diagnose door artsen afhangt van de attitudes die artsen hebben ten aanzien van CVS.

Als de klachten zes maanden bestaan en de diagnose CVS wordt overwogen vinden een grondige anamnese en een uitgebreid lichamelijk onderzoek plaats, voor zover dit nog niet gebeurd is. De anamnese omvat zowel de somatische als de psychische en sociale aspecten.

Ter uitsluiting van andere verklarende pathologie worden anamnese en lichamelijk onderzoek aangevuld met het bepalen van:
hemoglobine, hematocriet, leukocytenaantal en –differentiatie; bezinkingssnelheid erytrocyten; ferritine; schildklier stimulerend hormoon en fT4; glucose; kreatine; ALAT; bilirubine; gammaGT; alkalisch fosfatase; urine op leukocyten, eiwit en erytrocyten, coeliakie serologie, IgA, Natrium, Kalium, Calcium en albumine. Overige aanvullende diagnostiek wordt alleen verricht als anamnese en lichamelijk onderzoek daar aanleiding toe geven.

Bij jongeren wordt bij verdenking op CVS verwezen naar de kinderarts, als in de eerste lijn geen verklaring wordt gevonden voor de klachten.

De werkgroep vindt het bij jongeren gewenst om de diagnostiek ter uitsluiting van andere aandoeningen eerder te starten dan na zes maanden.

Therapie:

Hieronder worden aanbevelingen gegeven met betrekking tot gedragsinterventies, farmacologische interventies en dieet en voedingssupplementen. Conform de WGBO heeft de patiënt vrijheid van keuze van behandeling, dat wil zeggen de keuze of, en zo ja, hoe de patiënt zich laat behandelen.

Gedragsinterventies
Algemeen. De behandelaar behoort cognitieve gedragstherapie (CGT) als eerste keuze te bespreken en aan te bieden aan jongeren met CVS. Cognitieve gedragstherapie wordt alleen gegeven aan degenen die deze benadering accepteren.
Voor jongeren is cognitieve gedragstherapie via internet mogelijk (FitNet) (zie hierna).
Cognitieve gedragstherapie voor CVS dient onder klinische supervisie te worden gegeven door een zorgverlener die hierin adequaat is getraind en ervaring met CVS heeft. De therapeut dient daarbij een therapieprotocol te volgen dat in RCTs effectief is gebleken (zie bijlage 2).

Graded exercise therapie (GET) voor CVS kan als tweede keuze worden aangeboden aan volwassenen met CVS. Voor jongeren is de effectiviteit hiervan niet aangetoond. Indien een volledig CGT- of GET-programma niet beschikbaar is, behoren componenten van CGT of GET voor CVS te worden aangeboden, waarbij naast aandacht voor een regelmatig slaap-waakritme en een volwaardig eetpatroon, in ieder geval opbouw van activiteiten centraal staat.

De programmakeuze en de toegepaste componenten behoren regelmatig te worden geëvalueerd. Daarbij wordt rekening gehouden met de doelstellingen en mogelijkheden van de persoon met CVS. Zowel na CGT als na GET wordt aanbevolen de patiënt minimaal zes maanden na het einde van de behandeling te vervolgen, en een follow-up gesprek aan te bieden.

Jeugd en jongeren. Er is nog maar weinig experimenteel, gerandomiseerd onderzoek beschikbaar voor deze leeftijdsgroepen. Ten aanzien van GET is er slechts één pilotstudie voorhanden (Gordon 2010) en voor CGT zijn er een drietal RCT studies verricht (Chalder 2010, Stulemeijer 2005, Nijhof 2012). Ook voor jongeren is specifieke deskundigheid van de therapeuten noodzakelijk, niet alleen op het gebied van jongeren en interactiepatronen tussen jongeren en ouders, maar ook op het gebied van CVS.

In de meest recent gepubliceerde studie over de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (Nijhof 2012) wordt een vergelijking gemaakt tussen cognitieve gedragstherapie via internet, waarbij alleen gespecialiseerde CGT-ers zijn ingezet, en standaard zorg. De standaard zorg is divers, zoals cognitieve gedragstherapie via de 1e lijn (www.vgct.nl) en/of fysiotherapie en/of revalidatie en/of complementaire geneeskunde. Er is geen vergelijking gemaakt tussen gespecialiseerde CGT (FitNet) en niet-gespecialiseerde CGT (1e lijn). Toch doen de uitkomsten vermoeden dat gespecialiseerde CGT, zoals via FitNet, noodzakelijk is om tot een goed behandelresultaat te komen.

Farmacologische interventies
Algemeen. Medicamenteuze therapie wordt niet aanbevolen omdat experimenteel, vergelijkend onderzoek geen bewijs heeft opgeleverd voor de werkzaamheid terwijl er wel bijwerkingen zijn van diverse medicijnen die zijn onderzocht op werkzaamheid voor CVS.
De volgende medicijnen dienen niet te worden gebruikt voor de behandeling van patiënten met CVS:
MAO-remmers; Corticoïden zoals hydrocortison en fludrocortison; Dexamfetamine; Methylfenidaat; Thyroxine; SSRI’s; Antivirale middelen.

Jeugd en jongeren. Medicamenteuze therapie wordt niet aanbevolen. Mocht hiervan om goede redenen worden afgeweken dan is de kinderarts de eerstaangewezen zorgverlener om bij jeugd en jongeren medicamenteuze behandeling te initiëren. Vervolgbehandeling kan zo nodig in de eerste lijn plaatsvinden.

Dieetinterventies en voedingssupplementen 
Er is onvoldoende, uit experimenteel, vergelijkend onderzoek verkregen bewijs dat het gebruik van supplementen bij mensen met CVS effectief is. Daarom wordt niet aanbevolen dat ze worden voorgeschreven in het kader van de behandeling van CVS. Sommige mensen met CVS gebruiken supplementen of experimenteren met hun dieet. Het is belangrijk dat de arts hiervoor aandacht heeft. Tegen deze achtergrond zijn de volgende aanbevelingen van belang:

  • hoewel exclusiediëten in het algemeen niet worden aanbevolen als behandeling van de symptomen van CVS, vinden veel mensen met CVS ze desalniettemin zinvol. Als zij starten met een exclusiedieet of anderszins experimenteren met hun dieet, behoort het risico op malnutritie te worden beoordeeld. Dit geldt in het bijzonder voor jongeren met CVS, omdat de kans op malnutritie bij jongeren in de puberteit groter is dan bij volwassenen;
  • zorgverleners behoren het belang van een gevarieerd dieet te bespreken conform de richtlijnen goede voeding 2006 van de Gezondheidsraad. Aanbevolen wordt om samen met de patiënt voedingsstrategieën te ontwikkelen om complicaties te beperken die mogelijk worden veroorzaakt door misselijkheid, slikproblemen, een pijnlijke keel of moeilijkheden met het kopen, bereiden en eten van voedsel;
  • mensen met CVS die supplementen gebruiken dient te worden geadviseerd de aanbevolen hoeveelheden niet te overschrijden.


Arts-patiënt relatie 
Patiënten met CVS ervaren te vaak problemen in de communicatie met hun arts/zorgverlener. Er dient bij de behandeling van patiënten met CVS extra aandacht te zijn voor de kwaliteit van de behandelrelatie. De zorgverlener neemt verantwoordelijkheid voor de evaluatie van deze vertrouwensbasis door deze regelmatig te toetsen in het contact met de patiënt. De zorgverlener onderkent CVS als ziekte en onderkent de impact van de symptomen van CVS. De zorgverlener is hier open over in het contact met de patiënt en bevordert open communicatie en shared-decision making. Ter bevordering van een effectieve behandeling van de symptomen van CVS en een effectieve begeleiding is het raadzaam dat zorgverleners streven naar een ondersteunende en op samenwerking gerichte relatie met de patiënt en diens naaste omgeving, dit laatste in het bijzonder bij jeugd en jongeren en adolescenten.
Uit de literatuur is weinig bekend over bejegening van jongeren met CVS, of over de attitude van zorgverleners tegenover de diagnose CVS bij jongeren. Een recente studie onder huisartsen laat zien dat bijna 50% van de huisartsen de diagnose niet erkent bij jongeren. Dit zal ongetwijfeld consequenties hebben voor de bejegening. De jongere verwacht vanaf het allereerste begin dat de arts met hem of haar (en niet alleen de ouder!) in gesprek gaat en de moeheid serieus neemt. Geruststelling wordt vaak opgevat als ontkenning van het probleem en miskenning van de patiënt. Een verkeerde stap bij het ‘normaliseren’ van moeheid kan patiënt en ouders doen vervreemden van de dokter en doen vragen om doorverwijzing.

Terug naar school
Terugkeer naar school is een integraal onderdeel van de behandeldoelen. Het is mogelijk om bij de begeleiding en het ondersteunen van maatschappelijke participatie van jongeren gebruik te maken van de methodiek en instrumenten die in het kader van het project ‘jongeren binnen boord’ zijn ontwikkeld, zoals het leertraject maatwerk onderzoek (LMO) (www.jongerenbinnenboord.nl). Om schoolverzuim te voorkómen kan de handleiding ‘Snel terug naar school is beter’ worden geraadpleegd (www.ncj.nl). De schoolmentor kan informatie over de aandoening vinden op: www.ziezon.nl.

Aanpassingen en voorzieningen 
Indien zorg, begeleiding, aanpassingen en voorzieningen nodig zijn wordt hierbij gelet op de volgende aandachtspunten: huishouding, verzorging, mobiliteit binnens- en buitenshuis en recreatie. Doelstelling hierbij is niet alleen het verminderen of compenseren van beperkingen, maar ook het verminderen van sociaal isolement en van participatieproblemen en het bevorderen van een zo normaal mogelijke deelname aan het maatschappelijk leven. Net als bij andere aandoeningen kan ook bij CVS een afweging tussen toekenning enerzijds en (verdere) invalidering en maatschappelijke isolatie anderzijds, aan de orde zijn.

Verzekeringsgeneeskundige beoordeling 
Het is voorstelbaar dat de verzekeringsarts jongeren onderzoekt in het kader van de Wajonguitkering. De verzekeringsarts dient bij de claimbeoordeling een oordeel te geven over de sociaal medische voorgeschiedenis, de actuele functionele mogelijkheden, het te verwachten beloop en de lopende en geïndiceerde medische behandeling. Bij de medische beoordeling van functioneren en participeren van jongeren met CVS moet rekening gehouden worden met het specifieke gegeven dat er sprake is van een persoon in ontwikkeling. Zorgvuldige en actieve afstemming met andere professionals in het zorg-, ontwikkel- en opleidingstraject rondom deze jongeren met CVS is bij de beoordeling van groot belang. Netwerken binnen school kunnen hierin een belangrijke rol spelen. Het is aan te bevelen om bij de beoordeling van individuele leermogelijkheden van jongeren met CVS gebruik te maken van de methodiek en instrumenten die in het kader van het project ‘jongeren binnen boord’ zijn ontwikkeld, zoals het leertraject maatwerk onderzoek (LMO) (http://www.jongerenbinnenboord.nl).

Complicaties:

CGT 
Heins et al (2010) onderzochten mogelijke schadelijke effecten van CGT (verergering van (de ernst) van symptomen) direct na de behandeling, zoals vermoeidheid pijn, functionele beperkingen en psychische nood. De auteurs concludeerden dat CGT voor CVS, wanneer men een follow-up duur van zes tot twaalf maanden in ogenschouw neemt, als een relatief veilige interventie kan worden beschouwd.

Farmacologische interventies
Voor de werkzaamheid van diverse medicijnen die zijn onderzocht op werkzaamheid voor CVS ontbreekt overtuigende evidence, terwijl er wel (ernstige) bijwerkingen kunnen optreden, zodat er netto-schade kan plaatsvinden. Dergelijke medicijnen adviseren zou in strijd zijn met het beginsel primum non nocere.

Dieetinterventies en voedingssupplementenbij jongeren 
Als jongeren starten met een exclusiedieet of anderszins experimenteren met hun dieet, moeten zorgverleners zich door een diëtist laten adviseren. Van belang hier is dat jongeren in de puberteit een groter risico op malnutritie hebben.

Voorlichting:

Kennis 
De kennis over CVS onder zorgverleners blijkt laag. De zorgverlener dient zich op de hoogte te stellen van de meest recente kennis en wetenschappelijke ontwikkelingen omtrent CVS. De zorgverlener onderkent hierbij zijn professionele en persoonlijke beperkingen en is daar open over. Waar nodig roept hij deskundig advies en ondersteuning in, en/of verwijst hij door. De zorgverlener behoort de grenzen van zijn deskundigheid in acht te nemen en geen handelingen te verrichten en uitspraken te doen waarvoor hij de deskundigheid mist. De zorgverlener behoort rekenschap te geven van de kennis, het inzicht en de ervaring van de patiënt en behoort deze te respecteren en zich bewust te zijn van de eigen (niet professioneel onderlegde) opvattingen en attitudes.

Diagnostiek en behandeling 
De zorgverlener informeert de patiënt over geïndiceerde onderzoeken in het kader van de diagnostiek en over de wijze waarop de diagnose tot stand is gekomen. De zorgverlener dient informatie inzake behandelopties zoals beschreven in deze richtlijn aan de patiënt voor te leggen in termen van baten, risico’s en behandelduur. Het verdient aanbeveling om in overleg met de patiënt een casemanager aan te wijzen. De casemanager houdt in het kader van de belangen van de patiënt overzicht van en toezicht op het diagnostische en psychosociale traject en het behandeltraject.


Patiëntenstandpunt over deze richtlijn

  1. Standpunt patiëntenvertegenwoordiger: De patiëntenvertegenwoordiging kan zich niet vinden in de aanbeveling om voor de diagnose gebruik te maken van de definitie van Fukuda et al. (1994). De argumentatie van de patiëntenvertegenwoordiging is de volgende. Binnen de diagnostiek- en behandeltrajecten waarbij wordt uitgegaan van de Fukuda-criteria speelt de klacht vermoeidheid vaak de hoofdrol en is weinig aandacht voor andere klachten. De voorkeur van veel patiënten gaat uit naar de Internationale Consensus Criteria (Carruthers 2011). Volgens deze criteria is niet vermoeidheid maar inspanningsintolerantie de hoofdklacht. Ook voor het overige past de ICC beter bij hun ervaringen. Deze criteria sluiten beter aan bij het ervaren klachtenpatroon en zijn meer gericht op de symptomen als samenhangend geheel. Ook leeft bij patiënten de overtuiging dat de veelgebruikte Fukuda-criteria gebaseerd zijn op de stand van de wetenschap in 1994, terwijl er sinds die tijd veel onderzoeksresultaten zijn gepubliceerd, waardoor de ICCcriteria beter aansluiten bij de actuele stand van de wetenschap.
     
  2. Standpunt patiëntenvertegenwoordiger m.b.t. de eerste 4 aanbevelingen gedragsinterventies: De patiëntenvertegenwoordiging kan zich niet vinden in de aanbevelingen over psychologische begeleiding. De argumentatie van de patiëntenvertegenwoordiging is de volgende: er mag niet voorbij gegaan worden aan de ervaringen van een aanzienlijke groep ME/CVS-patiënten die melden na CGT en/of GET achteruit te zijn gegaan. Het wetenschappelijke bewijs (een lage tot matige bewijskwaliteit voor een beperkt effect bij een beperkte groep) biedt onvoldoende basis om CGT en GET aan alle patiënten aan te bieden. Afhankelijk van individuele indicatie en behoefte, zouden ook andere vormen van psychologische begeleiding moeten worden aangeboden en moeten patiënten de vrijheid hebben bij de keuze van therapie en therapeut. Wanneer de keuze valt op CGT moeten niet alleen therapieprotocollen die gebaseerd zijn op de uitgangspunten van het NKCV (“CGT voor CVS’) in aanmerking komen maar ook andere omdat een deel van de patiënten zich niet in deze uitgangspunten kan vinden. Nu in de aanbevelingen van de richtlijn geen andere behandelingsmogelijkheden zijn opgenomen en algemene indicaties en contra-indicaties voor CGT en voor GET niet expliciet zijn vermeld is het risico erg groot dat CGT en GET in de praktijk als enige adequate behandeloptie worden opgevat. Afzien van een keuze voor CGT en/of GET kan zo tot negatieve gevolgen op het gebied van toegang tot zorg, voorzieningen en uitkeringen leiden en dat zou voorkomen moeten worden.
     
  3. Standpunt patiëntenvertegenwoordiging: De patiëntenvertegenwoordiger is tegen een negatieve aanbeveling in de richtlijn. De argumentatie van de patiëntenvertegenwoordiger is de volgende: ME/ CVS-patiënten hebben er veel voor over om zich beter te gaan voelen. Uit onderzoek (De Veer 2008) blijkt dat bijna tweederde van de patiënten (62,3%) op eigen initiatief bepaalde behandelingen hebben geprobeerd, zonder begeleiding van de reguliere of alternatieve zorg. Dit baart de patiëntenvertegenwoordiging zorgen en zij is daarom van mening dat farmacologische behandeling van ME/CVS- patiënten individueel maatwerk is, met daarbij aandacht voor bestrijding van symptomen zoals pijn en slaapproblemen en waar mogelijk passende farmacologische behandeling behoort te worden aangeboden.

Alle richtlijndocumenten: