Bestuur
De Adviescommissie Neonatale Screening Hemoglobinopathie (ANS HbP) heeft als doel het optimaliseren van de screening op sikkelcelziekte, HbH-ziekte (alfa-thalassemie) en beta-thalassemie major, zowel in Nederland als in Caribisch Nederland. Tevens draagt de commissie verantwoordelijkheid voor het tijdig in zorg komen van de met screening opgespoorde kinderen met Hb-pathie (actief benaderen van huisartsen indien geen verwijzing), het op de juiste wijze verrichten van bevestigingsonderzoek en de interpretatie daarvan, het completeren van de NEORAH langetermijndatabase voor deze aandoeningen en het uniformeren van de behandeling van deze kinderen volgens de landelijke richtlijnen.
De Adviescommissie HbP bestaat uit circa tien tot twintig leden. Bij de samenstelling van de commissie is de volgende verdeling nagestreefd: kinderhematologen, die elk een universitair kinderhematologisch centrum in Nederland vertegenwoordigen, twee klinisch genetici met expertise op het gebied van de erfelijkheid van Hb-pathie, twee klinisch chemici met expertise op het gebied van de diagnostiek van Hb-pathie, een vertegenwoordiger vanuit Community Genetics, een vertegenwoordiger vanuit de Sociale Geneeskunde en vertegenwoordigers vanuit TNO en het RIVM. Het streven is tevens vertegenwoordiging vanuit de huisartsgeneeskunde te verkrijgen.
Contactpersoon NVK-bureau
Evelyn Groot Bruinderink
E: grootbruinderink@nvk.nl
T: 06-30262927
