NVK voor leden

Verkrijg hier toegang tot exclusieve NVK ledencontent.

Samenwerkingen

Expertisecentra en syndroom-poli's
>> Overzicht expertisecentra VSOP
>> Overzicht erkende expertise centra NFU 2015
>> Overzicht syndromenpoli's: zie werkboek Zorg voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking (Inleiding > Syndromale zorg > Syndromenpoli's)

Downsyndroom Teams
Verspreid over Nederland zijn er meerdere Downsyndroom Teams/Poli’s, bestaande uit onder andere een kinderarts, een KNO-arts, een oogarts, een kinderfysiotherapeut(e), een logopedist(e) en andere specialisten en deskundigen. Voor mensen met Downsyndroom vanaf de leeftijd van 18 jaar zijn er inmiddels ook enkele Downsyndroom Teams/Poli’s voor volwassenen. Deze bestaan onder andere uit een AVG (arts voor verstandelijk gehandicapten), een KNO-arts, een oogarts, een diëtist en een gedragsdeskundige. Meer informatie en contactgegevens over deze Downsyndroom Teams/Poli’s is te vinden via Downsyndroom.nl.

Regio Zuid-West (Regionaal Netwerk EAA ZWNL)

Regio Noord-Oost

  • UMCG:
    • Expert center for Phenylketonuria (PKU) and Tyrosinemia type I
    • Expert center for hepatic Glycogen Storage Disease (glycogeenstapelingsziekte door glucose-6-fosfatase deficiëntie type a en b, glycogeenstapelingsziekte door glycogeen debranching enzym deficiëntie, glycogeen stapelingsziekte, glycogeen stapelingsziekte door glycogeen fosforylase deficiëntie in de lever)
    • Expert center for M(C)ADD (medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiëntie, multipele acyl-CoA dehydrogenase deficiëntie (ernstig neonatale type), multipele acyl-CoA dehydrogenase deficiëntie (mild type)
    • Metabolic Diseases Groningen
    • Expert center for serine deficiencies (neurometabole stoornis door serine deficiëntie)
    • Expert center for movement disorders in adults and children (zeldzame dystonie, myoclonieën, focaal/gegeneraliseerd/dopa responsief, hyperekplexie, neurodegeneratie met ijzerstapeling in hersenen (o.a. PKAN), zeldzame myoclonus, myoclonus dystonie GOSR2 en FCMTE, psychogene bewegingsstoornissen, autosomale dominante cerebellaire ataxie, incl. recessieve ataxieën, paroxismale dyskinesie, erfelijke congenitale spastische tetraplegie, zeldzame chorea / ziekte van Huntington, neuromusculaire aandoeningen, gerelateerd aan bewegingsstoornissen. (Zie ook: Zicht op Zeldzaam.)
  • Martini Ziekenhuis

Regio Zuid-Oost

  • MUMC+
    • Expertise Center Galactosemia
    • Expertise Center Huntington’s disease
    • Neuromuscular Center MUMC+ (neuromusculaire aandoeningen, myotone dystrophie, natriumkanalopathieën-related small fiber neuropathie, Duchenne en Becker musculaire dystrophie)
    • Expertise Center Neural Tube Defects
    • Academic Center for Epilepsy
    • Expertise Center Genodermatoses (erfelijke ichthyosis, erytrokeratodermie, lymfoedeem, Birt-Hogg-Du syndroom, zeldzame genetische huidziekten)
    • Expertise Center Rare Syndroms and Cognitive Disorders (zeldzame ontwikkelingsstoornissen tijdens embryogenese, Kabuki syndroom, Rett syndroom)
    • Expertise Center Cardiogenetics MUMC+
    • Samen met RadboudUMC: Marfan and related disorders policlinic
  • Radboud UMC
    • Nijmegen Center for mitochondrial disorders
    • Nijmegen Center for Disorders of Glycosylation (NCDG)
    • Center for genetic movement disorders (zeldzame erfelijke ataxie, autosomaal dominante en recessieve cerebellaire ataxieën, erfelijke spastische paraplegie, Sjogren-Larsson syndroom, GLUT1 deficiëntie syndroom en stoornissen van het dopamine-metabolisme)
    • Neuromuscular Center (neuromusculaire aandoeningen, facioscapulohumorale dystrofie, oculopharyngeale musculaire dystrofie, Duchenne en Becker dystrofie, myotone dystrofie, neuralgische amyotrofie, idiopathische inflammatoire myopathie, congenitale myotonie en paramyotonia congenita, non-dystrofische myopathie)
    • Center for genetic neurodevelopmental disorders (Kleefstra syndroom, Koolen de Vries syndroom, Cowden syndroom, KGB syndroom, Noonan syndroom, Prader Willi syndroom)
    • Craniofacial Team Nijmegen (craniale malformaties, craniosynosthose)
    • Center for Hemangiomas and Congenital Vascular Anomalies Nijmegen (HECOVAN) (Vasculaire tumoren, inclusief gecompliceerde hemangiomen, veneuze malformaties, malformaties van het lymfatisch systeem, AV-malformaties, complexe-gecombineerde vasculaire malformaties, inclusief Trippel-Trenaunay syndroom)
    • Samen met MUMC+: Marfan and related disorders policlinic (Marfan syndroom, Loeys-Dietz syndroom, familiaire thoracale aneurysmata van aorta en aorta dissecties)

Noord-Holland

Utrecht

  • UMCU
    • Expertise centrum 22q11.2 deletie syndroom. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis heeft een speciale polikliniek ingericht voor kinderen met het 22q11.2 deletie syndroom. Het 22q11 spreekuur staat open voor alle kinderen van 0 tot 18 jaar met dit syndroom.
    • Centrum voor ontwikkelingsachterstand. De polikliniek is gericht op patiënten tot 18 jaar met een ontwikkelingsstoornis zoals ADHD, autisme of selectief mutisme. Met onze poliklinische zorgprogramma’s bieden wij derdelijnszorg voor gespecialiseerde diagnostiek en behandeling van complexe ziektebeelden. Dit combineren we met innovatie en wetenschappelijk onderzoek. 

De SEAA werkt verder nauw samen met onder meer:
>> De kinderpsychiatrie (NVvP/KJP)
>> De klinische genetica (VKGN)
>> De Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG)
>> Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie