Hielprikscreening

In de eerste week na de geboorte wordt van elk kind een paar druppels bloed afgenomen: de hielprik. In een laboratorium wordt het bloed onderzocht op een aantal zeldzame, ernstige ziektes die niet te genezen maar wel te behandelen zijn. Bij een vermoeden van een mogelijke aandoening volgt doorverwijzing naar de kinderarts voor nader onderzoek. De gegevens van deze kinderen worden verzameld door TNO Kwaliteit van Leven (TNO-KvL).

 

Adviescommissies
Vanuit de NVK zijn diverse adviescommissies bij de hielprikscreening betrokken:

 

Landelijke Adviescommissie neonatale screening Endocrine Ziekten/AGS (ANS-Endo AGS)
Landelijke Adviescommissie neonatale screening Cystic Fibrosis (ANS Cystic Fibrosis)
Landelijke Adviescommissie neonatale screening Endocrine Ziekten/CHT (ANS-Endo CHT)
Landelijke Adviescommissie neonatale screening Metabole Ziekten (ANS Metabole Ziekten)
Landelijke Adviescommissie neonatale screening Sikkelcelziekte (ANS Sikkelcelziekte) 

 

Meer info
Meer informatie over de hielprikscreening en de actuele aandoeningen op de website van het RIVM:

RIVM-info over de hielprikscreening

 

Neorah
Sinds november 2011 is voor de registratie van gegevens van doorverwezen kinderen het systeem Neorah (www.neorah.nl) in gebruik. Neorah is een webapplicatie met als doel het verbeteren van de aansluiting tussen screening en zorg, door het verwijsproces en de onderlinge gegevensuitwisseling beter te faciliteren. Daarnaast biedt Neorah mogelijkheden de kwaliteitsbewaking verder te optimaliseren en om gemakkelijker gegevens te verzamelen voor monitoring en evaluatie van het programma hielprikscreening. Over het gebruik van Neorah en de daarin vastgelegde gegevens zijn tussen NVK en RIVM concrete afspraken gemaakt, welke zijn vastgelegd  in een door beide partijen ondertekende samenwerkingsovereenkomst.

 

Kinderarts en Neorah
Sinds 1 november 2011 komen de gegevens van de kinderen met een afwijkende uitslag voor de ziektegroepen sikkelcelziekte, AGS en CF in Neorah te staan en zijn deze beschikbaar voor de kinderarts. Van kinderartsen wordt verwacht dat ze de diagnostische gegevens van de aan hun toevertrouwde kinderen in Neorah registreren. Om dit mogelijk te maken en om met Neorah te kunnen werken, hebben kinderratsen in oktober 2011 een inlogaccount en een korte gebruikershandleiding ontvangen.  Voor vragen over het gebruik van Neorah kunnen kinderartsen sinds 1 november 2011 contact opnemen met een helpdesk: 0174-286414.

 

Indien ouders niet willen dat de gegevens van hun kind in Neorah worden verwerkt, kunnen zij daartegen bij de kinderarts bezwaar maken.

Hieronder het memo dat alle kinderartsen in oktober 2011 over Neorah hebben ontvangen.

 

Memo aan kinderartsen over Neorah (alleen leden)

Digitaal loket

Mijn sectie