Op vrijdag 30 mei is een publicatie bij de NOS verschenen over ME/CVS bij volwassenen en bij kinderen. Er wordt specifiek ingegaan op de wetenschappelijke basis van deze behandeling. De NVK maakt zich grote zorgen over wat deze berichtgeving teweegbrengt bij deze kwetsbare patiëntengroep.
Wat zijn de grootste zorgen van de NVK?
In de berichtgeving lopen verschillende onderwerpen door elkaar, wetenschappelijk onderzoek wordt in twijfel getrokken, niet-wetenschappelijk onderzoek wordt als bewijs gebruikt en er staan meerdere feitelijke onjuistheden in het bericht.
Wat zijn de feitelijke onjuistheden in de berichtgeving?
Enkele voorbeelden: er wordt gesteld dat de wetenschappelijke basis voor de behandeling van ME/CVS ‘twijfelachtig’ zou zijn. Dat is onjuist. De huidige richtlijn voor CVS/ME bij kinderen is nog steeds actueel. Bovendien kan de media geen medisch inhoudelijke conclusies trekken over kinderen. Ook zijn kinderen geen kleine volwassenen. Onderzoek dat van toepassing is op volwassenen is daarmee niet automatisch van toepassing op kinderen. In de berichtgeving wordt dit wel zo gedaan.
Is de richtlijn voor CVS/ME bij kinderen actueel?
Ja, de huidige richtlijn voor CVS/ME bij kinderen is actueel. Uit meerdere studies blijkt dat cognitieve gedragstherapie (CGT) voor meer dan de helft van de kinderen met CVS/ME een effectieve behandelvorm is. In deze onderzoeken is goed gemonitord of er sprake was van achteruitgang, en dit is bij kinderen die CGT kregen niet vastgesteld. Daarom vinden wij het belangrijk dat CGT als behandeloptie beschikbaar blijft.
Het volledige standpunt van de NVK
Wij willen benadrukken dat Nederlandse kinderartsen altijd handelen in het belang van het kind. Zij doen dit op basis van de best beschikbare medische kennis en binnen de grenzen van wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen. Deze richtlijnen worden zorgvuldig opgesteld, met aandacht voor zowel wetenschappelijk bewijs als praktijkervaring. Richtlijnen worden regelmatig aangepast op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten. Indien er nieuwe wetenschappelijke inzichten zijn die ten goede komen aan de zorg dan worden de richtlijnen aangepast. Dit gebeurt doorlopend. De huidige richtlijn voor CVS/ME bij kinderen is nog steeds actueel. Uit meerdere studies blijkt dat cognitieve gedragstherapie (CGT) voor meer dan de helft van de kinderen met CVS/ME een effectieve behandelvorm is. In deze onderzoeken is goed gemonitord of er sprake was van achteruitgang, en dit is bij kinderen die CGT kregen niet vastgesteld. Daarom vinden wij het belangrijk dat CGT als behandeloptie beschikbaar blijft. In Nederland is het principe van Samen Beslissen leidend in de medische zorg, ook bij kinderen met ME/CVS. Dit betekent dat behandeldoelen en behandelkeuzes altijd in overleg tussen arts, ouders en – indien mogelijk – het kind tot stand komen. Een behandeling, zoals bijvoorbeeld CGT mag nooit worden opgelegd en deze wordt gestaakt als deze niet aanslaat. Volgens het principe van Samen Beslissen wordt dan opnieuw bekeken wat dan de volgende beste behandeloptie is voor het kind.
Heeft de NVK de media te woord gestaan?
Ja, er is veelvuldig contact geweest. Alle vragen van de journalist zijn (per mail) beantwoord. Ook hebben er meerdere gesprekken plaatsgevonden met de journalist, de adjunct-hoofdredacteur van de NOS en de voorzitter van de NVK. Omdat de NVK zich grote zorgen maakt over de berichtgeving zijn er ook meerdere mails naar de hoofdredactie gestuurd om deze signalen door te geven. Lees hier de uitgebreide reactie van de NVK met een overzicht van de verschillende feitelijke onjuistheden.
