Wiegendood

LANDELIJKE  WERKGROEP  WIEGENDOOD  (LWW)

 

  • De Landelijke Werkgroep Wiegendood is een werkgroep van de Neder­landse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • De werkgroep wordt gesteund door de Stichting Wiegedood, . De werkgroep werkt nauw samen met de  Vereniging Ouders van Wiegedoodkinderen: www.wiegedood.org
  • Meldnummer en informatie:  tel. 06-51293788
  • Voorzitter en coördinator:  Ad Bosschaart, kinderarts
  • Secretaris: dr. Adèle Engelberts, kinderarts

 

De LWW

Het doel van de werkgroep is ten eerste het bijeenbrengen van alle gegevens over de circa 15 jonge kinderen (jonger dan twee jaar), die jaarlijks in Nederland plotseling en onverwacht overlijden. Deze gegevens vormen de basis van voortgaande studies gericht op de preventie van wiegendood. Het tweede doel is het zorgvuldig infor­meren en adviseren van ouders die een kind aan wiegendood verloren hebben. Daarbij wordt ook gewezen op het bestaan van de Vereniging Ouders van Wiegedoodkinderen.

De LWW is een officiële werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Kinder­geneeskunde. De werkzaamheden van de werkgroep worden kosteloos verricht. Onkosten (reizen, vergaderen, administratie) worden gedragen door de Stichting Wiegedood.

 

Melding

Wanneer in Nederland een kind in zijn eerste of tweede levensjaar plotseling en onverwacht overlijdt zonder dat een goede verklaring voor het overlijden wordt gevonden spreken we van wiegendood. Door­gaans wordt de Landelijke Werkgroep Wiegendood door een betrokken NODOK forensisch arts of kinderarts telefonisch ingelicht. Bij voorkeur geschiedt dit in een vroeg stadium. Het is van belang dat de werkgroep ook wordt ingelicht over sterfgevallen, die bij nader inzien geheel of ten dele worden toegeschreven aan een lichamelijke aandoening, opdat er meer inzicht komt in het onduidelijke grensgebied tussen dergelijke aandoeningen en wiegendood.

 

Toestemming voor gegevensverwerking

De NODOK kinderarts  verzoekt aan de ouders schriftelijke toestemming om de NODOK gegevens van hun kind beschikbaar te stellen aan de LWW voor anonieme verwerking. Deze gegevens worden gebruikt om het inzicht over wiegendood te vergroten met als uiteindelijk doel wiegendood nog verder terug te dringen. Daarnaast wordt gevraagd of de ouders prijs zouden stellen op een huisbezoek door een kinderarts van de LWW. Gaan de ouders hiermee akkoord, dan maakt de kinderarts van de LWW met hen telefonisch een afspraak, bij voorkeur bij de ouders thuis. Wanneer de kinderoppas of de grootouders of andere betrokkenen bij dit gesprek aanwezig willen zijn, en de ouders dat ook op prijs stellen, dan is dat altijd mogelijk. Dergelijk bezoek aan het getroffen gezin vindt meestal enige weken na het overlijden plaats.

 

Gesprek thuis

Onderwerpen van het gesprek zijn: de hele voorgeschiedenis van het kind (zwangerschap, geboorte, groei en ontwikkeling, eventuele ziekten en stoornissen), de bijzonderheden van de laatste dagen, en de omstandigheden en toedracht rond het overlijden. Ook de problemen voor het gezin door deze plotselinge dood komen in de regel ter sprake. Er wordt vooral geluisterd naar wat de ouders te zeggen hebben, en ingegaan op de vragen die zich bij hen voordoen.

Indien daar behoefte aan is, kunnen ook de huidige inzichten in de preventie van wiegendood worden besproken.

 

Verslag

Van het gesprek wordt een verslag geschreven. Daarna wordt dit verslag aangevuld met de later verkregen medische informatie. Hiervan kunnen de ouders, als zij dat wensen, een afschrift ontvangen.

Wanneer ouders daar prijs op stellen, dan kunnen zij een exemplaar krijgen van het boek Wiegendood, ervarin­gen en inzichten, dat in november 2002 door de werkgroep werd gepubliceerd.

 

Werkgroepoverleg

Tweemaal per jaar bespreekt de werkgroep die sterfgevallen, waarvan de informatie is afgerond. Daarnaast wordt van tijd tot tijd aandacht besteed aan het geheel van het databestand, vooral met de vraag wat hieruit voor de preventie valt te leren. Wetenschappelijk onderzoek, gericht op de preventie van wiegendood wordt door de werkgroep geïnitieerd en uitgevoerd op basis van de geanonimiseerde epidemiologische data.

 

Samenstelling LWW

De Landelijke Werkgroep Wiegendood (LWW) bestaat uit kinderartsen, sommigen gepensioneerd, die zich hebben toegelegd op een brede studie van wiegendood. Daarnaast zijn meerdere andere disciplines vertegenwoordigd, die ieder een bijzonder aspect van wiegendood behartigen.

 

 

Samenstelling van de LWW in 2018:

 

Kinderartsen:

 

A.N. Bosschaart, kinderarts, voorzitter

mw. dr. A.C. Engelberts, secretaris
dr. B.A. Semmekrot, bestuurslid
mw. N.D. van Voorst Vader-Boon, bestuurslid
mw. M.Bax

mw. dr. S-A.Clur, kindercardioloog              

mw. dr E Edelenbos                  

dr.T.M.Hoorntje

J.C. Mulder

J.P. Rake

dr. H. Wierenga,

mw. M.E. Peeters-Wiesman

mw A.H. van der Vlugt

 

Pathologen:

   mw. G. Liebrechts-Akkerman,

   mw. dr. A. Dutman, kinderpatholoog,
   mw. dr. V. (Vidija) Soerdjbalie-Maikoe

                                      

Overige leden:

   mw. dr. M.P. L'Hoir, orthopedaggog, psychotherapeut   

   mw. dr. B.E. van Sleuwen, bioloogMw Dr E Nannenberg, klinisch geneticus

   mw. Dr. M.Boere- Boonekamp, jeugdarts, epidemioloog

  

                                           Neuropatholoog:

  Vacant

 

Forensische geneeskunde:

 Mw. M.I. Hilhorst,

 

Fysiotherapeut:

Dr. L. van Vlimmeren

Contactpagina LWW

 

Relevante bestanden

Recensie boek 'Samen Slapen'

 

Relevante links

Stichting Wiegendood
Veilig slapen (Stichting Onderzoek en Preventie Zuigelingensterfte)
FSID (Britse wiegendoodorganisatie)
NCJ (Richtlijnen preventie wiegendood)

Voor professionals:

Artikel wiegendood Praktische Pediatrie
Vanwege het vrijwillige karakter van de NODOK hebben we deze enigszins verouderde documneten laten staan.
Richtlijn Handelingsprotocol na wiegendood
Richtlijn Preventie van Wiegendood

Relevante berichten

- informatie volgt-

 

Mijn sectie