Coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen

Overweeg bij kinderen met (verdenking op) non celiac gluten sensitivity (NCGS), verwijzing naar een kinder-diëtist voor de eliminatie van gluten uit het dieet gevolgd door re-introductie, als onderdeel van de diagnostiek. Bij aanzienlijke verbetering van de klachten na gluten-eliminatie kan behandeling met een glutenvrij dieet worden toegepast. Het is belangrijk om informatie aan de ouders en patiënten te geven over het vaak tijdelijk karakter van NCGS.

Gebruik tTG-IgA als eerste diagnostische test bij kinderen met een normaal serum IgA, die verdacht worden van coeliakie.

Verricht geen andere coeliakie-specifieke test behoudens tTG-IgA als eerste diagnostische test.

Vraag bij patiënten met een laag totaal IgA- in serum* (laag voor de leeftijd of <0.2 g/L indien ouder dan 3 jaar) een op IgG-gebaseerde test (DGP, EMA of tTG) aan.

Hanteer bij kinderen een tTG-IgA serum concentratie van ≥ 10 x ULN om de diagnose zonder duodenumbiopten te kunnen stellen.

Gebruik alleen antilichaamtests, waarbij 10 x ULN binnen het meetbereik van de test valt.

Neem bij IgA-deficiënte patiënten met positieve coeliakie-specifieke antistoffen van de IgG-klasse altijd duodenumbiopten af.

Bevestig de diagnose coeliakie bij kinderen met tTG-IgA ≥10 x ULN door een positieve EMA-IgA test in een tweede bloedmonster/sample, als kinderen/ouders akkoord zijn met het achterwege laten van duodenumbiopten.

Diagnostiek bij patiënten die verdacht worden van coeliakie, maar reeds een glutenvrij dieet volgen

Bepaal als eerste stap coeliakie serologie indien een patiënt glutenvrij eet en de wens bestaat om coeliakie uit te sluiten dan wel aan te tonen. Indien dit positief is, stel dan de diagnose coeliakie volgens de elders in deze richtlijn aangegeven methoden.

Bepaal HLA-DQ2 en HLA-DQ8 bij patiënten die glutenvrij eten, negatieve coeliakieserologie hebben en bij wie de wens bestaat om coeliakie aan te tonen dan wel uit te sluiten. Indien deze genen afwezig zijn, is de diagnose coeliakie uitgesloten.

Start een glutenbelasting bij HLA-DQ2/DQ8 positieve patiënten die glutenvrij eten, negatieve coeliakie serologie hebben en bij wie de wens bestaat om coeliakie aan te tonen dan wel uit te sluiten. Deze glutenbelasting dient onder begeleiding van een (kinder-) MDL-arts in samenwerking met een in coeliakie gespecialiseerde diëtist, te worden uitgevoerd.

Streef tijdens de glutenbelasting test naar 10-15 gram gluten per dag voor kinderen en 15-20 gram gluten per dag voor volwassenen.

Evalueer 1 maand na start van de glutenbelasting test en daarna iedere 3 maanden symptomen (bij kinderen tevens groei), coeliakieserologie en dieet. Indien de coeliakieserologie positief is, kan de diagnostiek worden ingezet conform de elders in deze richtlijn aangegeven methoden.

Het is onduidelijk wanneer de glutenbelasting test t.a.v. coeliakie als conclusief te beschouwen is. Overweeg om voorafgaand aan het staken van de glutenbelasting test duodenumbiopten te nemen om histopathologische analyse plaats te laten vinden.

Indien de patiënt klachten heeft probeer de glutenbelasting minimaal 1 maand vol te houden met evaluatie van serologie en eventueel histologie.

Bij asymptomatische patiënten evalueer na maximaal 1 jaar.

Adviseer de patiënt om voor het staken van de glutenbelasting test altijd contact op te nemen met de arts om de analyse af te ronden met serologisch en eventueel histopathologisch onderzoek.

Een periode van minimaal 6 maanden wordt aanbevolen voor alle ogenschijnlijk asymptomatische patiënten om het effect op (subklinische) symptomen en kwaliteit van leven te evalueren.

De mate van te verwachten gezondheidswinst dient afgewogen te worden tegen de belasting van een strikt levenslang glutenvrij dieet. Deze beslissing dient te worden genomen samen met de patiënt (en eventueel ouders/verzorgers) na goede uitleg van de overwegingen ten aanzien van risico’s op maligniteit, infertiliteit, effecten op botmetabolisme en deficiënties, en bij kinderen ook op groei en ontwikkeling.

Een glutenvrij dieet bij mensen zonder aangetoonde coeliakie wordt niet aanbevolen.

Zorg dat er naast de direct betrokken behandelaars een netwerk beschikbaar is van zorgverleners die bij specifieke vragen of complicaties geconsulteerd kunnen worden.

Overleg bij complexe casus, zoals verdenking op refractaire coeliakie of potentiële coeliakie, met een gespecialiseerd centrum.

Zorg voor een gestructureerde overdracht van adolescenten naar de volwassen zorg. Hierbij moet ten minste een transitiedocument worden opgesteld, waarin de diagnostische gegevens, antropometrische data, klachten, comorbiditeiten en dieettrouw beschreven zijn.

Deze samenvatting is bedoeld voor:  kinderartsen (in opleiding)
En gaat over: kinderen met (verdenking op) coeliakie

Deze samenvatting werd ontwikkeld door:
Dr. M.M.S. Wessels

Bepaal bij diagnose naast coeliakie-specifieke antistoffen Hb, MCV, ferritine, vrij T4 (FT4), TSH, 25-hydroxy-vitamine D en op indicatie foliumzuur, vitamine B12, en leverenzymen. Controleer kinderen met coeliakie in het eerste jaar na diagnose iedere 3-6 maanden, nadien eens per 1-2 jaar, indien in remissie.

Bepaal coeliakie-specifieke antistoffen totdat deze negatief zijn met nadien een 1-2-jaarlijkse controle , naast het goed uitvragen van het dieet. Naast de arts zal ook de kinderdiëtist beschikbaar moeten zijn voor lange termijn begeleiding.

Behandel en controleer bij diagnose aanwezige deficiënties tot herstel vastgesteld is.

Bespreek met de patiënt dat het niet waarschijnlijk is dat deficiënties zich ontwikkelen tijdens het volgen van het glutenvrij dieet. Een volwaardig glutenvrij dieet leidt niet tot deficiënties en kan een positief effect hebben op bestaande deficiënties. Een gespecialiseerd diëtist of de patiëntenvereniging kunnen ondersteuning bieden bij vragen over het glutenvrij dieet.

Verricht bij kinderen met coeliakie alleen op indicatie een botdichtheidsmeting, zoals bij het optreden van een fragiliteitsfractuur en/of als de uitslag behandelconsequenties heeft zoals bijvoorbeeld bij dieetontrouw.

Besteed aandacht aan kwaliteit van leven, klachten, groei (inclusief puberteitsontwikkeling/ stadium) en dieettrouw. Besteed ook aandacht aan zelfmanagement en eigen regie bij jongeren vanaf 12 jaar.

Stimuleer adequate kennis van ziekte en behandeling bij kinderen èn hun ouders/verzorgers. Kennis en ervaringen worden overgedragen door arts en diëtist, maar ook door middel van internet, brochures en informatie van de patiëntvereniging (NCV; www.glutenvrij.nl).