Levenseinde bij pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen
De zorg voor een pasgeborene met zeer ernstige afwijkingen is zowel voor de ouders als voor het behandelteam buitengewoon ingrijpend. Voor een deel van deze pasgeborenen is het overlijden binnen korte of langere tijd te verwachten. De KNMG acht het van groot belang dat behandelbeslissingen rond deze groep patiënten transparant en zorgvuldig worden genomen, en dat artsen verantwoording afleggen over deze beslissingen aan ouders,
collega’s en indien nodig aan toetsende organen, zoals de Inspectie voor de Gezondheidszorg, de centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen of het Openbaar Ministerie.
Artsen, ouders en samenleving zullen zich er bewust van moeten zijn dat niet elke situatie in een kader te plaatsen valt. Vertrouwen in de medische professionaliteit en de liefde van ouders voor hun pasgeborene zal in iedere situatie het uitgangspunt moeten zijn, alsmede respect vanuit de samenleving voor de oneindig moeilijke beslissing waarvoor de ouders en artsen gesteld kunnen worden. Dit vereist van artsen, verpleegkundigen en andere betrokken hulpverleners dat zij adequaat zijn toegerust voor het communicatie- en counselingsproces met de ouders en de te maken afwegingen. Dit behoort in de praktijk, maar ook in de opleiding en nascholing, een belangrijk punt van aandacht te zijn.
Artsen hebben expliciet de verantwoordelijkheid om levensverlengend handelen te rechtvaardigen. Wanneer die rechtvaardiging er niet meer is, dan wordt het handelen medisch zinloos. De arts behoort dan zo goed mogelijk in kaart te brengen welke problemen er bij de pasgeborene kunnen worden verwacht, hoe deze met adequate palliatieve zorg kunnen worden verlicht en bereidt de ouders goed voor op wat hen en de pasgeborene te wachten staat voordat deze komt te overlijden.
Levensbeëindigend handelen wordt door de KNMG nog steeds als ultimum remedium beschouwd. Er kunnen echter situaties ontstaan die, ondanks adequate palliatieve zorg, leiden tot ondraaglijk lijden. Het onderhavige standpunt beschrijft onder welke omstandigheden er toch voor artsen een rechtvaardiging kan zijn om bij de stervende pasgeborene levensbeëindigend te handelen. Levensbeëindigend handelen moet naar de mening van de KNMG altijd worden gemeld.
De KNMG biedt met dit standpunt een handvat voor het handelen van artsen bij pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen en voor het toetsen van dat handelen.